ジロママとユカイな家族たち

ジロママとユカイな家族たち http://yukainakazoku.blog87.fc2.com/ 夫と4歳のまめじろうとの騒がしくもユカイな日常を書き綴っています☆先天性の重い病を抱えながらも第２子・まめじろう子は無事に誕生しました☆☆☆みなさん、応援ありがとう☆ ja http://yukainakazoku.blog87.fc2.com/blog-entry-142.html 手術はしない前回の更新からあっという間に時間がたってしまいましたその間に医大に戻ってきたり雪がどっさりつもったり、まめじろう子がお相撲さんみたいに太ってたり(笑)時間だけがどんどん過ぎて、なんだか私だけが時の流れについていけてないようなそんな気がする今日この頃です今日は、まめじろう子の心臓の先生たちと手術のことをお話してきましたまめじろう子の心臓と肺と肺血管を守るための手術…この手術を受けて、たくさんのリスクを
その間に医大に戻ってきたり
雪がどっさりつもったり、
まめじろう子がお相撲さんみたいに太ってたり(笑)

時間だけがどんどん過ぎて、
なんだか私だけが時の流れについていけてないような
そんな気がする今日この頃です

今日は、まめじろう子の心臓の先生たちと手術のことをお話してきました

まめじろう子の心臓と肺と肺血管を守るための手術…

この手術を受けて、たくさんのリスクを乗り越えられれば
もしかしたら３、４年生きられるかもしれなかったのですが、

そのためには
負担のかかる検査や手術に耐え、
今よりも呼吸が苦しくなる状況にもおかれ、
体力的にももつのか…

それでも最終的には手術をしなかった時と同じように
心臓と血管に負担がかかって
最後を迎えてしまう

1日でも１時間でも永く生きてほしい

それが私たちの１番の願いですが

その想いだけで
今よりも苦しい思いをさせる決断は
どうしてもできませんでした

１ヶ月近く、ずっと考え続けていましたが、
本当はもっと前から私の中ではこの答えがあったのだと思います

今は他の同じ月齢の赤ちゃんよりも
たくさんの人々に出会って
大切にされながら
心穏やかに暮らしているまめじろう子

このままのんびり過ごしながら
私たちも愛情をかけてあげられたら…
と思っています

]]> まめじろう子のこと 2009-11-22T17:51:37+09:00 ジロママ FC2-BLOG http://yukainakazoku.blog87.fc2.com/blog-entry-141.html まめじろう子写真☆ 帰宅して、まめじろう子の写真を整理していたらあんまりカワイイので、ちょっとここに載せちゃおう・・・という気になりました親ばかですませんよかったらみてね☆１か月の時、手形＆足形をとってもらいました「？？？　なにこれ～　おてて　あかくなったよ～」おっぱいいっぱい飲んで、むっちっむっちに☆「あたち、ぬいだらすごんですぅ　みよ！　このむねの　たにまを」まめじろうに抱っこされた時の写真を見ながら、寝てしま
あんまりカワイイので、ちょっとここに載せちゃおう

・・・という気になりました

親ばかですません

よかったらみてね☆

１か月の時、手形＆足形をとってもらいました

「？？？　なにこれ～　おてて　あかくなったよ～

」

おっぱいいっぱい飲んで、むっちっむっちに☆

「あたち、ぬいだらすごんですぅ

　みよ！　このむねの　たにまを

」

まめじろうに抱っこされた時の写真を見ながら、寝てしまいました

「これあたちなの、うふっ

」

写真に写っている写真は（ややこしい。。。）まめじろうの赤ちゃんの時の写真です！
そっくりでしょう（笑）

お顔のシールを取り替えてもらう時に、またすっぴンになりました～

「うううううう、ほっぺがふくらんで　しかくいかおに　なっちゃったよ～

」

「ＺＺＺＺＺＺＺＺ・・・」

上唇、とんがってます☆くちばしみたい（笑）
実はまめじろうもです♪

ご機嫌で手足の運動中です☆

「れでぃは　びようのために　うんどうもだいじなの☆　あん・どぅ・とろぁ～

」

人工呼吸器はついていますが
それ以外は普通のの赤ちゃんっぽく、のんびり寝たり起きたりしながら
おだやか～に暮らしているまめじろう子です☆

明るくてステキな看護師さんたちに
いっぱいかわいがってもらって、なかなか快適そう

ほかにも楽しい写真がたくさんあるので
そのうちＵＰする・・・かもしれません

こうして見ていたら、早くまめじろう子に会いたくなってしまいました～
まめじろう子、もうすぐ行くからね～～～～

]]> まめじろう子のこと 2009-11-13T12:22:40+09:00 ジロママ FC2-BLOG http://yukainakazoku.blog87.fc2.com/blog-entry-140.html 火事になりかける☆ いつもご訪問ありがとうございます久しぶりに自宅のＰＣからの更新です♪でも、帰宅していても様々な所用で記事の更新が精いっぱい・・・コメントやメッセージのお返事、皆様のブログへコメントがなかなかできずに申し訳ない気持ちでいっぱいです。。。いつも励ましていただいているのに、ごめんなさい前回のまめじろう子の手術の記事からだいぶ時間が経ちましたいろいろ話し合いを重ねていますが、まだ手術するかしないかで迷い中いつもご訪問ありがとうございます

久しぶりに自宅のＰＣからの更新です♪
でも、帰宅していても様々な所用で記事の更新が精いっぱい・・・
コメントやメッセージのお返事、皆様のブログへコメントがなかなかできずに
申し訳ない気持ちでいっぱいです。。。
いつも励ましていただいているのに、ごめんなさい

前回のまめじろう子の手術の記事から
だいぶ時間が経ちました

いろいろ話し合いを重ねていますが、まだ手術するかしないかで迷い中。。。

本当は夫婦でどうするのがいいのか、答えは出ているのですが
それでもまだ、お医者さんにはお返事できず、模索中です

そんな中、今週末のまめじろうのおゆうぎ会のために帰宅したじろまま。
今回はなんだか家事も家の片付けもする気になれません

それどころか、何にもする気になれず。。。
まめじろうとまめじろう子のことばかり考えてジメジメしています

頭痛はするし、眠いのに眠れないし、、、

はっ、これは精神的にヤバいのでは！！！

そんなわけで、気晴らしに美容室へ行ってきました

妊娠３カ月ぶりにカットしてもらい、
出産・搾乳のために痛みまくった髪の毛にトリートメントまでしてもらいスッキリ

切り落とされた大量の髪の毛と一緒に心も軽くなりました～

家事もちょっと楽しくできます☆
今日の晩ごはんは
クリームシチューにイワシにほうれん草のナメタケ和え♪

「・・・まま、おいしい

でも、これ（シチュー）　おひるにたべたよ

」

・・・っがーん。。。

せっかく頑張ったのに、報われない私・・・

その上、まめじろう、私がいない間に、どうやって覚えたのか
魚の骨を焼いて「骨せんべい」を食べるのがマイブーム

イワシの骨をルンルン気分で私に差し出し

「まま～、これやいて」

え～、めんどくさい～

・・・そう、この後本当に、

めんどくさいことになるのです。。。

しぶしぶご飯を中断してグリルでイワシの骨を焼く私。
お塩ふって、骨を３本、グリルに入れます

よし、準備ＯＫ～

さあ、ごはんごはん

ごはんの元へ戻ります

しかし！

骨せんべいを待てないまめじろう。。。
キッチンに骨せんべいを見に行きました！

「まま～、ほねせんべい　もえてるよ！」

「ふ～ん。。。まだ、焼けてないよ。。。早くほうれん草食べな
（もぐもぐ・・・シチュー、ちょっと甘かったかな・・・）」

「まーまひ　でてるよ」

え！？？火？？？

びっくりしつつも、とりあえず見に行く私。

本当にグリルの中、火だらけ！！！

骨も炎の中で燃え上がっています！！！！！

うわぁ。。。骨、燃えてるよ～

「どうした！」

「まめおさん、骨、燃えてるわ

ほら」

急いで見に来るまめおさんにのんびり答える私

「うわぁぁぁ、たいへんだ！！！水かけろ！！！」

まめおさん、大慌て

でもその時、私はわかっていたのです

別に火事でも何でもなく、イワシを焼いたグリルでそのまま骨を焼いたために
グリルに残っていたイワシの油に火が引火しただけだということを！

そのうち消えるだろうなあ・・と思いつつ、
かなり大きく火が上がってるのを見ていましたが
水なんてかけられたら後片づけが大変だから
グリルをあけて、とりあえずふうふう息で消す私。

まめおさんも一緒にふうふうしてくれます

まめじろうは、かたずを飲んで見守っています！

それでもボウボウと火が上がり続けています

骨もどんどん黒くなっていく～

「・・・まめじろう、骨せんべい、炭になっちゃった

ごめんね、またお魚の時に作ってあげるから！」

「いいよ、いいよ

あ、そうだ！」

いつもと違って、あっさりとあきらめてくれます
そして奥に走っていくと

「まま、はんかち　もってきたよ！　はい！！！」

どうやら幼稚園で火事の時の避難訓練を思い出したらしい

そしてまめおさん、ようやく火が消えたら
今度は煙が気になったらしく
奥から扇風機を取り出してきます！

「な、なに？！」

「なにって、煙を追い出すんだよ！！！ほら、あっちとこっちの窓を開けろ！！！
早く！！！！！
おい、こっちの部屋の扉、なぜ閉めなかったんだ

洗濯物に魚の臭いがつくだろ

なんでそういうことに気がまわらないんだ

」

どうしてって、火消そうとしてたからだよ

服より臭いより、火だ！！！

ハンカチを口と鼻にあてて、スーハーしているまめじろうと
扇風機を窓の方向に向けて換気に真剣なまめおさん・・・

私はそんな２人を見ながら、ご飯の続きを食べていると

「こら

そこの女、奥の洗濯物、寝室に移すぞ！！！
何飯食ってんだ

臭いつくぞ！！いやじゃないのか？！」

え～、めんどくさーい
ごはん食べたーい・・・・・
大丈夫だって。。。

でも、そんなことを言ったら
また機嫌悪くなるに決まってる。

しょうがないので、しぶしぶ洗濯物を移動させると、
まだ部屋の中が煙っぽいと扇風機全開で部屋の換気をするまめおさん

「いやぁ、びっくりしたなぁ！
火事になって、家族３人でまめじろう子を残して死ぬわけにはいかないし！
だいたい、火事の現場検証とかされて
グリルが出火元で、焼いていたのが骨せんべいって、
情けなすぎる

」

「あははは　そうだね～」

確かに火事の原因が、焼き魚じゃなくて骨せんべいだなんて
恥ずかしすぎる

でも、夜に窓全開で、
父と息子がせっせと家の中を全力であおぎながら換気しているのも
どうかと。。。夜だからご近所に見えてるよ・・・・

まあ、火事にはならなかったのでよかった、ということで。。。

]]> 今日の出来事 2009-11-10T23:19:23+09:00 ジロママ FC2-BLOG http://yukainakazoku.blog87.fc2.com/blog-entry-138.html 手術… いつもご訪問ありがとうございます☆さてさて、最近、ムチムチ　まるまる　ふっくらおいしそうに成長し続けているまめじろう子あんまりかわいくて、おいしそうなので、食べちゃいたいと、まめおさんに話していたら「　まま、まめじろう子、たべたらダメ　たべちゃったら、ままのこと　きらいになるからね」と、まめじろう涙ぐんで怒っています本当に食べるわけないんですけど…そんなまめじろう子の成長が著しいある日、心臓の先生が

さてさて、最近、ムチムチ　まるまる　ふっくらおいしそうに
成長し続けているまめじろう子

あんまりかわいくて、おいしそうなので、

食べちゃいたい

と、まめおさんに話していたら

「

　まま、まめじろう子、たべたらダメ

　たべちゃったら、ままのこと　きらいになるからね

」

と、まめじろう

涙ぐんで怒っています

本当に食べるわけないんですけど…

そんなまめじろう子の成長が著しいある日、

心臓の先生がお話に来てくださいました

「まめじろう子ちゃん、大きくなってきて
心臓の手術ができる体重になってきましたよ

」

えー、本当に

まめじろう子は

心臓と心臓血管の奇形のために、

肺に血が行きすぎて、負担がかかり、

肺が水（血

）浸しになって
呼吸ができなくなり、

…最後を迎える…

…可能性が高いと生まれたときから予想され、私たちに説明されていました

それを防ぐためには、心臓から肺に向かう血管を糸で縛って
肺に向かう血の量をコントロールする…

今回、先生がおっしゃる手術というのはその為の手術のことです

いろいろ詳しい話や難しい話は
ここでは省略しますが、

この手術をしなかった場合、
まめじろう子はあと1年、

手術をして、いろいろなリスクを乗り越えられた場合、
おうちに帰れて、３、４年、

生きられるかもしれないと予想できるそうです

もちろん、まめじろう子は病気も病気なので、
不測の事態があれば、
もっと短い命なのですが

それでも、手術をしなかったとしても
1年は生きられるかもしれない体の状態にあることを教えてもらい…

難しい決断をしなければならないときになんですが、

とってもうれしくて、ものすごくホッとして

1年という短さなのに長く感じてうれしく思う、
そんな状態を改めて哀しく思い、

さらに、私とまめじろう、まめおさんの生活をどうしていったらいいのか、
そんな中で感染症に特に気を付けてあげなければならないまめじろう子と暮らしていけるのか
途方にくれました…
（そして自己嫌悪…

）

手術してもしなくても、
早くに亡くなってしまう上に、

手術で苦しめてしまったり、リスクがあるため、

手術をするのかしないのか、とても迷っています

手術をして、長く生きれた場合のために、

医大から近いこの街に移り住むことも視野にいれて
考えているため、

私とまめおさんはちょっと精神的に辛くなってきています

でも…

まめじろう子が頑張って生きている

そして、ちょっとでも長く私たちと過ごして
たくさんのことを私たちに与えてくれている

それらに比べたら

私が今、感じているまめじろう子と私たちの生活の不安は

とてもささいなことだと思いました

私にはやっぱり

まめじろう子とまめじろうのことを一生懸命考えて

まめおさんと決めたことに前向きにひたすらがんばっていくことしかできないのだと思いました。

手術や病状について、書いていないこともあるため、
まとまらない＆理解されにくい部分があるかもしれません

読みにくくて、申し訳ありません

ここまで読んでくださってありがとうございます☆
]]> まめじろう子のこと 2009-11-03T14:31:06+09:00 ジロママ FC2-BLOG http://yukainakazoku.blog87.fc2.com/blog-entry-137.html 迷い子☆ いつもご訪問ありがとうございます☆そして、皆様のブログへもなかなかお伺いできず、申し訳ありません…というより、私がとっても寂しく残念…そのうちまとめ読みしに参りますので、ブロ友の皆さん、よろしくお願いします☆ヽ(▽⌒*)今週もまた週末になり、はるばるまめおさんとまめじろうがやってきました☆今回は飛び石連休のため、いつもよりちょっとだけ長くこちらにいれる２人そんなわけで時間に少しだけ余裕があるため、まめじろうそして、皆様のブログへもなかなかお伺いできず、申し訳ありません

…というより、私がとっても寂しく残念…

そのうちまとめ読みしに参りますので、
ブロ友の皆さん、よろしくお願いします☆ヽ(▽⌒*)

今週もまた週末になり、はるばるまめおさんとまめじろうがやってきました☆
今回は飛び石連休のため、いつもよりちょっとだけ長くこちらにいれる２人

そんなわけで時間に少しだけ余裕があるため、
まめじろう子の内祝いを買いにショッピングセンターに行ってきました